En The Father, Anthony Hopkins interpreta a un hombre de 80 años que se resiste a que lo cuiden. No quiere cuidadoras, dice que no las necesita. Pero lo que interesa para este texto no es la trama, sino cómo te hace sentir lo que él siente: la casa va desapareciendo de a poco, los muebles cambian de lugar, la cocina ya no está donde debería, la hija de golpe tiene otra cara, el hombre del living puede ser tu yerno o un desconocido. Es una mente que se desarma y una casa que deja de ser casa.
Eso es exactamente lo que cuentan Carolina, Luciana y Nazarena, sólo que sin película de por medio. Son hijas de personas con deterioros cognitivos.
«La antítesis de quién era mi mamá»
Carolina vive en Caballito. Su mamá, Isabel, vive en Mar del Plata con su pareja. Hace cinco años le diagnosticaron deterioro cognitivo y desde entonces el cuadro avanzó muy rápido. Cada vez que Carolina la llama, la encuentra y la pierde en la misma conversación. A veces Isabel le dice que está ocupada «dando clases de danza», su trabajo en la juventud, y que corte. Probablemente esté mirando un canal de ópera y crea que está en el escenario bailando.
—Siento que mi vieja está atrapada en un laberinto del que no va a salir más -dice Carolina-. Es una muerte muy lenta, muy prolongada. Y lo duro no es solo que mi mamá se olvida de los recuerdos, sino que se olvida de cómo hacer pis, dónde queda el baño, de que si tiene hambre tiene que abrir la heladera. Es la antítesis de quién era mi mamá.
Esa es la primera dificultad y la más brutal, la que no figura en ningún trámite del PAMI: el vínculo maternal que se va diluyendo y se tiene que reconfigurar a la fuerza. Ya no hablás con tu madre. Hablás con un vestigio. Aprendés a entrar en su mundo para poder compartir un rato.
—Cada vez que la llamo, cada vez que la toco o escucho su voz, la encuentro. Lo que pasa es que después se va. Con lo que dice, con lo que no dice, con lo que trata de decir —cuenta Carolina.
Isabel va perdiendo de a poco la capacidad de diálogo. Carolina confiesa que hasta extraña la etapa anterior, la del delirio largo, donde Isabel podía hablar dos horas seguidas de que la había llamado Julio Bocca. Aunque fuera mentira, era conversación. Ahora ni eso.
El auto rayado, los 17 desodorantes, la confusión…
Luciana es hija única y hace 20 años que vive lejos de su familia. José, su papá, vivía solo. Hace siete años empezó con deterioro cognitivo. Al principio, como no lo veía seguido, a Luciana le costaba percibir que era una enfermedad.
—Lo relacionaba más con la vejez — dice.
José siempre fue de comprar ofertas. Con el deterioro, eso se desbordó. Empezó a traer de más y se quedaba sin plata a mitad de mes. Cuando Luciana revisó la casa encontró 17 desodorantes, 50 litros de aceite y todo tipo de productos en cantidades excesivas. No era avaricia. Era su manera de intentar que no le faltara nada, cuando por dentro ya le faltaba todo.
Después llegaron otros avisos, de afuera: una vecina que lo notaba muy confundido, el auto todo rayado y con choques.
Vino la pandemia y todo se aceleró. A eso se sumó un ACV. Ahí ya no hubo margen: la decisión de institucionalizarlo tuvo que ser urgente. Hoy, hace cinco años que José está en una residencia geriátrica. Todos los días se quiere ir, pero cuando no está allí, quiere volver.
«No querer también es una postura válida»
Nazarena es de La Plata y tiene a los dos padres con enfermedades neurodegenerativas: Cacho con Parkinson, en su casa con acompañantes, y Marta con Alzheimer, en una residencia para adultos mayores. Ella rompe el mandato más pesado y se permite decirlo en voz alta:
—Está esa idea de que un hijo sí o sí tiene que inmolarse por sus padres hasta perder su propio cuerpo. No. Existen instituciones que pueden abrazar y atajar lo que uno no puede o no quiere hacer. Y no querer también es una postura válida.
Ponerse de acuerdo entre hermanos
—En la mayoría de los casos hay conflictos familiares —dice Silvia Sánchez, dueña de residencias para adultos mayores en San Nicolás—. No todos los hijos están de acuerdo, opinan mucho los que no están al cuidado del adulto, ni hablar cuando hay que repartir la carga económica.
Carolina lo vive con su hermano. Dos formas de duelar. Él con humor negro. Ella le sigue la conversación a su mamá, aunque sea delirante, porque necesita que todavía haya conversación. Él puede banalizar el delirio; ella lo necesita y lo sufre. Porque mientras haya delirio, por más disparatado que sea, todavía hay madre. Luciana, al ser hija única, no tiene con quién discutir, que es otra forma de soledad.
Nazarena lo resume: tiene que haber un híbrido. Y Silvia, la dueña del geriátrico, desde el otro lado del mostrador, coincide:
—Hay que trabajar mucho en el pensamiento de que la internación geriátrica no implica abandono. Al contrario, es permitir que el residente sea atendido por profesionales.
El laberinto del sistema
Hay un laberinto «adentro», en las familias. Y hay otro afuera, en el sistema. El que te hace sentir que los viejos son, como dice Carolina, los olvidados de este país, pero por lejos.
Primero, las cuidadoras. Son trabajos muy marginalizados, muchas veces no hechos por profesionales, mal pagos, sin descanso. Todas cuentan la misma ruleta: la acompañante que no viene, la que falta, la que pide más plata, la que no sabe cómo asistir. Y cuando encontrás una persona capacitada, no la podés sostener económicamente.
Segundo, la burocracia. El CUD, el Certificado Único de Discapacidad, que es la llave para cualquier cobertura, es una odisea de turnos que no hay, de juntas médicas para validar el diagnóstico, de papeles que se vencen.
Tercero, la plata. Carolina lo cuenta sin vueltas: ella tiene una prepaga que le cubre medicamentos y pudo pagar un extra de enfermeras. Eso ayuda, pero no te salva de lo otro. No te devuelve a tu mamá.
Ahí aparece la reflexión que se repite en todos los consultorios: vas con una batería de situaciones al neurólogo y el tipo te dice “sí, es así, que siga con esta pastilla a la mañana y al mediodía, y listo”. Como si no hubiera nada más por hacer. Por más PAMI, por más neurólogos, por más pastillas, hay algo que se diluye igual y nadie te prepara para eso.
Vivimos más tiempo pero, ¿vivimos mejor?
Para entender ese desborde, Soledad Trasante, médica geriatra, explica:
—Estamos viviendo más años y eso es un enorme logro, pero todavía nos cuesta pensar qué necesitamos para que esos años sean vividos con calidad, autonomía y dignidad. No hablamos solo de salud. Hablamos de una vivienda segura que muchas veces no está adaptada, de ciudades que no permiten movilizarse, de transporte, de redes de cuidado y de cómo se sostiene económicamente a alguien cuando aparece dependencia.
—Muchas veces el problema empieza porque la familia no estaba preparada. Una persona es independiente y después de una caída, un ACV o un infarto necesita ayuda para cosas que hacía sola. Ahí aparecen todas las dificultades juntas: económicas, burocráticas y concretas dentro de la casa. Uno piensa su casa cuando es joven y después la tiene que modificar para que sea menos riesgosa. Pero la mayor dificultad es la falta de una red de cuidados. Ese rol termina recayendo sobre un único familiar, sin aviso y sin capacitación.
Lo que se va diluyendo no es solo la memoria de ellos. Es el lugar de los hijos. Se quedan sin padres antes de quedarse sin padres.
—Y hay algo que vemos mucho: el hijo cuidador también envejece y tiene su propia vida, su trabajo, su pareja, sus problemas de salud. Por eso prefiero hablar de transformación de roles más que de inversión. No se trata de que el hijo se vuelva el padre de su padre. Se trata de acompañar, manteniendo su autonomía y su dignidad el mayor tiempo posible. Cuidar no debería significar que un hijo tenga que dejar de vivir su propia vida.
Los hijos tienen que inventar otra forma de ser hijos: el que toca manos, la que huele, la que le sigue la corriente a un delirio para robarle dos minutos más de conversación, el que paga, la que tramita, la que discute con sus hermanos, el que decide internar y se banca la culpa. Todo eso es una segunda orfandad.
LDC/VDM
