Flavio tiene que ir al supermercado. A las seis de la tarde y Camila está sentada a la mesa. Tiene 35 años. Ella quiere quedarse. Flavio no puede dejarla sola. Entonces la obliga, entre comillas, a ir con él.
Ella va, dócil. Pero a él esa escena lo incomoda desde hace años.
Flavio Romano, 66 años, es pediatra, vive hace casi 40 en Esquel. Tiene cinco hijos. Camila es la segunda. Tiene un retraso mental y es dependiente para todas las actividades de la vida diaria. Lo único que hace sola es buscar comida.
—La busca, la encuentra y come, a veces de manera indiscriminada. Después, todas las decisiones las tenemos que tomar en el grupo familiar— dice Flavio.
No es solo llevar una silla de ruedas o aprender lengua de señas. Es otra cosa, más invisible.
—Hay que pensar por el hijo que tiene la discapacidad. Pensar e interpretar los sentimientos, las situaciones ambientales y personales, porque muchas veces la persona no puede transmitirlos con claridad. Eso hace que uno esté muy implicado. Es sumamente desgastante. Uno es el bastón, es la silla, es el audífono. Es el braille mental de su hija.
La investigación de la doctora Paula Danel retoma un concepto que propuso en los años 80, en Inglaterra, un grupo de intelectuales con discapacidad: la discapacidad no es solo un diagnóstico. Es una configuración sociocultural que nace de la relación entre sujetos con algún tipo de déficit y una organización social que define qué es normal y qué no.
Aquello que se presenta como normal biológico no es otra cosa que el modo en que una sociedad produce ideas sobre lo que se considera natural. Durante mucho tiempo la discapacidad fue pensada como una tragedia personal, y esa mirada restringió la forma en que se valoran las trayectorias de vida, la inclusión y la accesibilidad. Como producto de luchas colectivas, se amplió el reconocimiento de derechos.
La discapacidad, entonces, habita una contradicción: mientras como asunto público amplía las estructuras políticas, jurídicas y económicas, el acceso efectivo a derechos se ve tensionado. De eso sabe Flavio, el papá de Camila. Lleva años escuchando la misma frase en la calle. Se la dicen con cariño, cree, pero le duele.
—Ay, Camila es un ángel, déjela, pobrecita. Las veces que me han retado a mí por ser exigente con ella.
Él responde siempre lo mismo: nadie le dice a un padre que empuja la silla de un hijo ciego “qué bendición, tu ángel”. Porque el hijo ciego se ofendería. ¿Por qué a su hija sí?
—La sociedad no sabe cómo ver a las personas con retraso mental. ¿Estamos tratando con un ángel? ¿Con un niño? ¿Con un adulto? ¿Qué siente una mujer de 35 años? ¿Siente la sexualidad? ¿Lo sensual? ¿Se enamora? ¿Existe el amor? ¿Hace amigos?
Y después viene la pregunta que todos los padres de hijos con discapacidad se hacen en voz baja, a la noche:
—¿Tener un domicilio, una casa donde vivir, es un deseo de todo ser humano o solo de algunos? Cuando un hijo normotípico crece, se quiere ir. Es lo deseable. Ahora, ¿las personas con discapacidad intelectual cómo hacen para expresar esto? Si no lo piden, ¿tienen que quedarse siempre con los padres, para siempre? ¿Es sano que ocurra?
Cuando los hijos viven toda la vida con los padres bajo el mismo techo, dice Flavio, algo se congela.
—Los padres se transforman en cuidadores permanentes y su vida gira alrededor de la atención. Se infantiliza la situación. Y se estanca el desarrollo de la pareja parental. Es como si uno fuera eternamente joven, obligado a ser eternamente joven. Si tu hijo quedó a los dos años, vos seguís teniendo 30 aunque tengas 70. Tenés que responder como una persona de 30, con el desgaste de todos esos años y todas las renuncias. No genera nada bueno.
En el extremo está el caso que se conoció hace un tiempo, de un hombre de 76 años que murió mientras dormía y a su lado murió su hijo cuadripléjico de 57, que no pudo pedir ayuda. Pero en el medio hay cientos de historias menos visibles.
—¿Cuántos hermanos se terminan haciendo cargo? Algunos lo juran desde mucho antes, postergan toda su vida. Y a veces hay hasta mezquindad.
Después de la escuela, el vacío
A 300 kilómetros, en San Martín de los Andes, Luis Rodríguez escucha lo mismo desde hace veinte años. Es director de Puentes de Luz, una asociación de familias que nació en 2005 porque en la ciudad no había nada después de la escuela.
—Las familias necesitan apoyo, necesitan servicios. Y, básicamente, cuando los padres envejecen, desaparecen. Ahí es donde es importante pensar en los sistemas de apoyo dice.
Luis no habla de hogares. Habla de casas elegidas.
—Hoy por hoy, en Argentina hay hogares, alguna que otra residencia, y no hay alternativas de vida en comunidad, de vida independiente. Es un proyecto sobre el que estamos trabajando desde 2019, pero no está reconocido por la Ley 24.901, que obliga a las obras sociales y prepagas a brindar cobertura total e integral en salud, educación, rehabilitación y transporte.
Y Luis trae el dato que cambió todo: antes, las personas con discapacidad morían antes que sus padres. Ahora no.
—Los estudios a nivel mundial hablan de que en 15 años el promedio va a estar en 95 años. Las personas con discapacidad viven cada vez más por la medicina, los antibióticos, la estimulación temprana. Y nacen menos chicos. Hay una problemática de sostenimiento.
En esa grieta quedan los hermanos.
—Los hermanos tienen derecho a su propia vida, pero hay algunos que se han inmolado en términos de elección de una pareja, de su propia familia, en función de sostener a un hermano. Por eso es tan importante que haya apoyos de vida independiente, para que cada uno pueda tener su vida, con el cariño de siempre, pero su vida.
Una red de casas, no «un depósito»
Flavio y Luis llegaron a la misma respuesta por caminos distintos. No es un geriátrico. No es una institución grande. Es una red de casas.
—Pensamos nosotros que el hogar, la casa, es un dispositivo. Un dispositivo que los seres humanos nos hacemos porque precisamos tener un espacio propio, ¿no? Aunque sea una carpa para llevar de un lado a otro, es el lugar donde uno se resguarda, donde habita con sus cosas, genera su mundo íntimo, donde puede invitar amigos, estar con quien que ama o estar solo. Como la escuela. Las personas comunes no nos damos cuenta, pero así como hay que armar una escuela apropiada para una persona con discapacidad, también hay que generar ese dispositivo casa, con adaptaciones. Ellos también tienen derecho a tenerlo. El hogar es un dispositivo— dice Flavio.
La Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad operó como punto de inflexión en el diseño de las políticas y en la exigibilidad de esos derechos, destacando como principios rectores el respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual y la libertad para tomar decisiones en entramados de protección.
—Casas que estén en el mismo pueblo. Pueden ser departamentos, casas de barrio, de plan, alquiladas, en comodato, o la casa que cede una familia a la asociación para que la ocupe su hijo con otros dos o tres más, hasta seis, que es lo recomendable, sigue el papá de Camila. La casa tiene que tener siempre una persona responsable, cuidadores domiciliarios o acompañantes terapéuticos, pero no para servirles la comida, sino para que ese espacio pueda ser vivido por ellos con apoyo. Tiene que estar cubierta todo el día, todos los días. Y afuera, un equipo de psicólogos, terapistas, trabajadores sociales que acompañe también a las familias— sigue Flavio.
El punto más crítico, dice, es convencer a las familias de que irse no es abandonar.
—¿Qué van a pensar los demás si yo dejo a mi hijo en otro lugar? Yo tengo que cuidarlo hasta el fin. Pero nuestra vida es finita, y no solo la vida, la salud. Y no solo porque no vayamos a estar, sino porque es un derecho de ellos tener su propio espacio, poder expresar al máximo su potencialidad, lejos de sus padres.
La asociación que Flavio está armando junto a otras familias de Esquel, en vías de concretarse, ya tiene nombre: Amuleiñ Ruka, que en mapuzungun, lengua mapuche, quiere decir “Yendo hacia casa”.
Esa es la pregunta que queda flotando en Esquel y en San Martín de los Andes, y que se repite igual en cualquier pueblo. No es quién los va a cuidar cuando nosotros no estemos. Es si van a poder tener, alguna vez, una casa propia. Si van a poder, por fin, ir yendo hacia casa.
LDC/VDM
