Paola tiene 50 años y usa bastón verde, el que necesitan -e identifica- a las personas con disminución visual. Vive a tres kilómetros del centro de Esquel y, dice, hoy no saldría sola de su casa:
—Ahora no estoy viendo bien. Me cuesta enfocar. Tal vez anduve mucho en el sol, mucho caminando, aunque uso anteojos con filtros. Hay días que te levantás y está re clarita tu visión y decís qué ‘bueno, voy a tener un buen día’. Pero hoy siento como si tuviera una lagaña que no me deja enfocar.
Paola es docente jubilada, presidenta del Consejo de Discapacidad, madre de dos. Hace 13 años, después del segundo parto, su retina quedó débil y, por un incidente durante un viaje en auto, la retira se desprendió. Cuatro cirugías. Un ojo que se apagó. La baja visión es una discapacidad que casi nadie nombra como tal.
Hoy, sábado 26 de septiembre, es el Día Nacional del Bastón Verde. El que Paola usa. Mientras el bastón blanco es para ceguera total, el verde es una herramienta que identifica a quienes tienen un «resto visual útil». Fue creado en la Argentina en 1998 por la profesora Perla Catherine Mayo para distinguir entre sus alumnos a quienes no veían de los que ven… de otra manera.
El bastón blanco es para ceguera total. El verde, para disminución visual. La diferencia parece técnica, pero no lo es. La ceguera es concreta: no permite ver ve. La baja visión, en cambio, es una condición inestable. «La visión cambia todos los días. Esa es la parte que no se entiende», dice Paola.
Fabiana Mon, profesora especializada en discapacidad visual, lo explica así: “La baja visión es convivir con la borrosidad, con la niebla. Para un niño con baja visión congénita, esa niebla no se corre: la realidad se ve así”.
Esa niebla es la de Paola. Es inestable. Depende de la luz, del contraste, del cansancio. Podés leer una letra muy chiquita pegada a la cara y al segundo llevarte puesta una mesa porque no contrasta con el fondo.
Esa inestabilidad es tan discapacitante como la ceguera, pero más difícil de advertir. “Es una discapacidad que no se ve -dice Fabiana-. No hay una silla de ruedas, no hay un bastón blanco”.
Y esa duda cae sobre la persona.
“Yo tenía un alumno que usaba bastón blanco -en ese momento no había bastón verde- que miraba su reloj porque tenía visión túnel, veía como a través de un tubito, y el colectivero lo hizo bajar de mal modo arrojándole el bastón por la puerta diciéndole que se hacía el ciego”, cuenta Fabiana.
O lo más cotidiano: “Personas con baja visión que son consideradas tímidas o maleducadas. Los vecinos les dicen ‘¿qué te pasa que no saludás más?’. Porque parece que te están mirando y no te están mirando”.
“Imaginate entrar a hacer un trámite y que haya un cartel con los números que van pasando y que vos no lo ves, y que te digan ‘señora, fíjese ahí’. Te deja afuera. Por eso la importancia del diseño accesible: no es solo metodología escolar, es un colectivo, la vía pública, la cartelera”, concluye la especialista.
Supe la historia de un ciego que decía que lo mejor del día era irse a dormir porque soñaba en colores. Con eso en la cabeza me puse a trabajar en este texto. Se la conté a una trabajadora del área de discapacidad y derechos humanos a la que había ido a pedirle datos. No me dio ningún número, pero me preguntó: «¿Qué querés provocar en quien lee? ¿Lástima? ¿Tristeza? ¿Que sienta que con una discapacidad no queda otra que irse a dormir para estar mejor?«
Con esa incomodidad fui a hablar con Paola, que me cuenta que para moverse usa colectivo o remis. Y lo que le da miedo no es ver poco.
—Tengo miedo de caerme, esa es la verdad — dice, y creo que es el mismo miedo que nos da a los que vemos cuando la vereda está rota.
Lo otro que le pesa a Paola es nuestra mirada:
—Hay gente que me dice todavía ‘Paolita’ o ‘Reinita’, todo en diminutivo.
En la escuela donde era docente, cuando volvió de la licencia por sus cirugías oculares, no la dejaron hacer lo que sí podía hacer.
—Me mandaban a llevar esta taza a la cocina. Yo había preguntado si querían que asesore para armar proyectos y me dijeron que no. Me sentía muy inútil —recuerda.
La médica que la jubiló le dijo: “Que no te defina tu discapacidad”. Fue a terapia. Y ahí pudo salir con bastón, aunque costara.
—Me costó porque salir a la calle con un bastón era como que todos te miran y todos los conocidos decían que ‘ahora es ciega’. Enseguida empiezan los rumores. O capaz que no rumoreaban, pero se quedaban callados. Ese silencio es el murmullo.
A ella, por suerte, nunca le arrojaron el bastón por la puerta. Pero sí tuvo que explicar:
—Lo que me pasaba al principio, cuando empecé a usar el bastón, es que la gente que me conocía sin bastón me decía ‘¿y qué, ahora te quedaste ciega?’. Y entonces yo respondía que no, que no estoy ciega, que yo veo un poco, que este bastón significa baja visión, que es lo que yo tengo. Esquel no es una ciudad muy grande, todos se conocen. Hasta que se acostumbran a verte. Mientras tanto, la visión cambia todos los días. Esa es la parte que no se entiende.
Dentro de su casa no usa bastón, porque ya se conoce todo. Hasta sale a tirar la basura atrás. Afuera es otra cosa. Ayer entró en una tienda y vio bien las cosas. Hoy, quizás, tenga que pedirle a la vendedora que le baje todo para ver de cerca. Eso es lo inestable, lo que no se termina de entender. «Por ahí surgen comentarios, pero ya los tengo asumidos», dice Paola.
Ese lugar donde dejó de asumir y empezó a pelear lo encontró en el Consejo de Discapacidad. Primero fue a una reunión, a tirar ideas. La vieron activa y quedó como presidenta.
—Me gusta mucho la Paola que soy ahora. Siempre recuerdo una frase de Mario Benedetti que nos regaló una profesora en quinto año: “No reserves del mundo sólo un rincón tranquilo”. Yo era muy tranqui. Ahora soy muy rebelde y alzo la voz para aquellos que no pueden hacerlo.
Falta, claro que falta. Faltan actividades para adultos, acompañantes para el deporte, grupos de autoayuda. Su obra social le cubre el 100%, pero con un tramiterío infinito. Paola explica es el modelo social de la discapacidad: la discapacidad no está solo en el ojo, sino en la relación entre la persona y el entorno. A más barreras, más discapacidad. A menos barreras, menos.
Con una vereda sana, Paola tiene menos discapacidad que con una vereda rota. Con un colectivero que espera, menos que con uno que arroja el bastón por la puerta. Con un cartel que se lee y una escuela que la deja hacer lo que sí puede hacer, menos que con una que la manda a llevar una taza a la cocina.
Es el paradigma desde el que hoy se piensan las políticas públicas y que el colectivo de discapacidad resume en un lema: “Nada sobre nosotros, sin nosotros”. Es lo que aquella trabajadora del área de discapacidad que consulté -consulté por datos y me devolvió preguntas- me quiso decir sin decirlo. Que no se puede contar una vida si no es con esa vida.
Paola no sueña en colores ni necesita que soñemos por ella. Necesita que este sábado y el resto del año, cuando agarra su bastón, nosotros saquemos algunas barreras del medio. Porque si ver poco es su condición, el problema para mirar lo seguimos teniendo nosotros.
LDC/VDM
